Como ajudar crianças a entender o AVC e a afasia
Quando comecei a trabalhar como fonoaudióloga no Aphasia Institute, em Toronto, no Canadá, a maioria dos meus pacientes era de pessoas idosas. Com o passar dos anos, o perfil mudou para uma população mais jovem. Segundo o CDC, a cada ano mais de 795.000 pessoas nos Estados Unidos sofrem um AVC. Estima-se que o AVC em adultos jovens (com menos de 50 anos) represente de 10% a 15% de todos os casos. Muitos desses sobreviventes de AVC têm filhos pequenos e enfrentam desafios específicos relacionados à parentalidade e ao funcionamento familiar. A comunicação é um elemento essencial da parentalidade. Quando pais que tiveram um AVC também têm afasia, os desafios se multiplicam. Imagine quantas conversas você tem com seu filho em um único dia. Agora, imagine não conseguir perguntar sobre a escola, compartilhar conselhos ou ler uma história antes de dormir.
Minha jornada para escrever 'Listen with Your Heart: Helping Kids Understand Stroke and Aphasia' começou, por acaso, com uma história de ninar. Certa noite, minha filha não queria ir para a cama depois da hora da história. Ela estava chateada e eu estava cansada. Disse a ela que conversasse sobre aquilo com sua pelúcia, a Cachorrinha Rosa. Ela não se convenceu e me disse que a Cachorrinha Rosa não responde, então não poderia ajudá-la a dormir.
Por algum motivo, lembrei de uma frase usada por uma assistente social incrível chamada Charline Sherman. Recém-formada, eu ficava impressionada com a forma como Charline sempre sabia o que havia por trás de um comentário ou de uma situação. Quando perguntei qual era o segredo, ela me respondeu: "Eu escuto com o coração." Disse à minha filha que, embora a Cachorrinha Rosa não fale, ela escuta com o coração. Minha filha ficou satisfeita com a resposta e foi dormir, e eu tive a faísca que se tornaria o tema central do meu livro. Ao se conectar com pessoas com afasia, muitas vezes é mais importante escutar com o coração, escutar a linguagem corporal, escutar o tom de voz, do que as palavras específicas que estão sendo usadas.
Eu sentia e via os desafios enfrentados por jovens sobreviventes de AVC e por fonoaudiólogos em busca de recursos. Não conseguia imaginar ser mãe de uma criança pequena, não entender a minha própria afasia e ainda ter que tentar explicá-la ao meu filho. Eu sabia que tinha as habilidades e o conhecimento para criar algo que preenchesse essa lacuna. Agora eu tinha a inspiração de que precisava.
Minha percepção sobre a falta de recursos e a necessidade de educação nessa área foi confirmada pela pesquisa. Mais de 75% dos fonoaudiólogos entrevistados afirmaram acreditar que é preciso melhorar os serviços oferecidos aos filhos de pais com um distúrbio de comunicação adquirido. Eles apontaram barreiras como acesso limitado às crianças nas sessões de terapia, falta de confiança para conduzir essas conversas, dúvidas sobre incluir ou não as crianças na terapia, além da falta de recursos, financiamento e tempo.
'Listen with Your Heart' foi escrito para ajudar a suprir essa necessidade e oferecer a profissionais de saúde e cuidadores estratégias, linguagem e confiança para conversar com as crianças sobre esse tema tão importante. O livro busca ajudar as pessoas afetadas pelo AVC e pela afasia, incentivando uma atitude de aceitação e esperança. Ao ler o livro, você vai notar perguntas e comentários no rodapé de algumas páginas. Esses estímulos à conversa foram cuidadosamente pensados para promover o diálogo. Minha esperança é que o livro seja usado não apenas para explicar a afasia e os apoios à conversação, mas também como uma porta de entrada para conversas difíceis, porém importantes. Temas, perguntas e sentimentos que as famílias talvez não tenham previsto, mas que sei que costumam surgir com o tempo.
Ao usar o livro para falar sobre AVC e afasia com crianças, acho importante tratar de suas preocupações abertamente. Às vezes, os cuidadores evitam falar sobre AVC e afasia para proteger as crianças; no entanto, elas muitas vezes percebem quando algo está errado. Reserve um tempo para entender o que a criança pensa sobre a situação, pois suas emoções e reações podem variar bastante. Evite prometer uma recuperação completa, já que a evolução pode variar muito. É útil tranquilizar a criança de que a culpa não é dela. Se houver preocupações com o bem-estar da criança, procure orientação de um médico de família ou de um profissional de saúde mental.
'Listen with Your Heart' preenche uma lacuna importante nos serviços para pessoas com afasia! Espero que você encontre algo significativo em suas páginas.
Sobre a autora
Lisa Samson é fonoaudióloga e trabalha com pessoas e famílias afetadas por afasia e lesões cerebrais adquiridas desde que se formou pela University of Toronto, em 2008. Lisa desenvolveu suas competências clínicas no Aphasia Institute, onde atuou por mais de 10 anos. Lisa é Professora Clínica Assistente (Adjunta) na McMaster University. Usando a Abordagem de Participação na Vida para a Afasia (Life Participation Approach to Aphasia) e técnicas de conversação apoiada, Lisa já orientou inúmeras famílias, pessoas e profissionais de saúde. Atualmente, Lisa trabalha na Lear Communication, atendendo pacientes na região metropolitana de Toronto.
Para mais informações, entre em contato: Resourcefulslp@gmail.com
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