סיוע לילדים בהבנת שבץ ואפזיה
כאשר התחלתי לעבוד כקלינאית תקשורת (SLP) במכון לאפזיה בטורונטו, קנדה, רוב המטופלים שלי היו מבוגרים. עם השנים, הדמוגרפיה השתנתה לאוכלוסייה צעירה יותר. על פי ה-CDC, בכל שנה יותר מ-795,000 אנשים בארצות הברית חווים שבץ. שבץ בקרב מבוגרים צעירים (מתחת לגיל 50) מוערך בכ-10–15% מכלל מקרי השבץ. רבים מניצולי השבץ הללו הם הורים לילדים צעירים ומתמודדים עם אתגרים ייחודיים הקשורים להורות ולתפקוד משפחתי. תקשורת היא מרכיב חיוני בהורות. כאשר הורים לאחר שבץ מתמודדים גם עם אפזיה, האתגרים מתעצמים. דמיינו כמה שיחות אתם מנהלים עם ילדכם ביום אחד. כעת דמיינו שלא תוכלו לשאול אותם שאלות על בית הספר, לשתף דברי חוכמה או לקרוא להם סיפור לפני השינה.
המסע שלי בכתיבת הספר "Listen with Your Heart: Helping Kids Understand Stroke and Aphasia" החל למעשה מסיפור לפני השינה. ערב אחד, בתי לא רצתה ללכת לישון לאחר זמן הסיפור. היא הייתה נסערת ואני הייתי עייפה. אמרתי לה לדבר על זה עם הבובה שלה, Pink Puppy. היא לא השתכנעה ואמרה ש-Pink Puppy לא עונה בחזרה, ולכן לא יכולה לעזור לה להירדם.
משום מה נזכרתי בביטוי שבו השתמשה עובדת סוציאלית מדהימה בשם Charline Sherman. כסטודנטית חדשה התפעלתי מהיכולת שלה להבין תמיד מה מסתתר מתחת לפני השטח של אמירה או סיטואציה. כששאלתי אותה מה הסוד, היא אמרה לי: "אני מקשיבה עם הלב." אמרתי לבתי שלמרות ש-Pink Puppy לא מדברת, היא מקשיבה עם הלב. בתי הייתה מרוצה מהתשובה והלכה לישון, ואני קיבלתי את ההשראה שתהפוך לנושא המרכזי של הספר שלי. כאשר מתקשרים עם אנשים עם אפזיה, לעיתים קרובות חשוב יותר להקשיב עם הלב – לשפת הגוף, לטון – מאשר למילים הספציפיות שבהן משתמשים.
חוויתי וראיתי את האתגרים העומדים בפני ניצולי שבץ צעירים וקלינאי תקשורת המחפשים משאבים. לא יכולתי לדמיין את ההרגשה של להיות הורה לילד צעיר, לא להבין את האפזיה שלי עצמי, וכעת גם לנסות להסביר אותה לילדי. ידעתי שיש לי את הכישורים והידע ליצור משהו שימלא את הפער הזה. עכשיו הייתה לי גם ההשראה הדרושה.
האמונה שלי לגבי המחסור במשאבים והצורך בהדרכה בתחום זה קיבלה חיזוק ממחקר. למעלה מ-75% מהקלינאים שנשאלו ציינו כי יש צורך לשפר את השירותים הניתנים לילדים של הורים עם לקות תקשורת נרכשת. הם ציינו חסמים כגון גישה מוגבלת לילדים במהלך טיפולים, חוסר ביטחון בניהול השיחות הללו, אי-ודאות האם יש לשלב ילדים בטיפול, מחסור במשאבים, תקציב וזמן.
הספר "Listen with Your Heart" נכתב כדי לענות על צורך זה ולהעניק לאנשי מקצוע ולמטפלים כלים, שפה וביטחון להסביר לילדים נושא חשוב זה. מטרתו לסייע למי שמושפעים משבץ ואפזיה, תוך עידוד גישה של קבלה ותקווה. במהלך הקריאה תבחינו בשאלות והערות בתחתית חלק מהעמודים. הנחיות שיח אלו תוכננו בקפידה כדי לעודד שיחות. תקוותי היא שהספר ישמש לא רק להסבר על אפזיה ותמיכות תקשורתיות, אלא גם כשער לשיחות מורכבות אך חשובות – נושאים, שאלות ורגשות שמשפחות אולי לא צפו מראש, אך שלעתים קרובות עולים עם הזמן.
בעת שימוש בספר כדי לשוחח עם ילדים על שבץ ואפזיה, חשוב להתייחס לחששותיהם באופן פתוח. לעיתים מטפלים נמנעים מלדון בנושא כדי להגן על הילדים, אך ילדים לרוב חשים כאשר משהו אינו כשורה. חשוב להקדיש זמן להבנת תפיסת הילד את המצב, שכן רגשותיו ותגובותיו עשויים להשתנות מאוד. יש להימנע מהבטחות להחלמה מלאה, שכן ההתקדמות משתנה מאוד. חשוב גם להרגיע את הילד ולהבהיר כי אין זו אשמתו. אם קיימים חששות לרווחת הילד, מומלץ לפנות לייעוץ של רופא משפחה או איש מקצוע בתחום בריאות הנפש.
הספר "Listen with Your Heart" ממלא פער חשוב בשירותים עבור אנשים עם אפזיה! אני מקווה שתמצאו בו ערך ומשמעות.
אודות המחברת
ליסה סמסון היא קלינאית תקשורת שעובדת עם אנשים ומשפחות המתמודדים עם אפזיה ופגיעות מוחיות נרכשות מאז שסיימה את לימודיה באוניברסיטת טורונטו בשנת 2008. Lisa פיתחה את מיומנויותיה הקליניות במהלך עבודתה במכון לאפזיה, שם עבדה מעל 10 שנים. היא משמשת כ-Assistant Clinical Professor (Adjunct) באוניברסיטת McMaster. באמצעות גישת Life Participation Approach to Aphasia וטכניקות של supported conversation, Lisa ליוותה משפחות רבות, מטופלים ואנשי מקצוע. כיום היא עובדת ב-Lear Communication ומעניקה שירותים באזור טורונטו רבתי.
למידע נוסף צרו קשר: Resourcefulslp@gmail.com
מקורות
Brain Injury Canada. (2020). Language and communication.https://braininjurycanada.ca/en/living-brain-injury/language/
Bright, F., Attrill, S., & Hersh, D. (2021). Therapeutic relationships in aphasia rehabilitation: Using sociological theories to promote critical reflexivity. International Journal of Language & Communication Disorders, 56(2), 234–247.https://doi.org/10.1111/1460-6984.12590
Bright, F. A. S., Kayes, N. M., McPherson, K. M., & Worrall, L. E. (2018). Engaging people experiencing communication disability in stroke rehabilitation: A qualitative study. International Journal of Language & Communication Disorders, 53(5), 981–994.https://doi.org/10.1111/1460-6984.12409
Dawes, K., Carlino, A., van den Berg, M., & Killington, M. (2020). Life-altering effects on children when a family member has an acquired brain injury: A qualitative exploration of child and family perceptions. Disability and Rehabilitation, 44(2), 282–290. https://doi.org/10.1080/09638288.2020.1766582
Dawes, K., Simpson, G., Lines, L., & Van den Berg, M. (2024). Interventions to support children after a parental acquired brain injury: A scoping review. Brain Injury, 38(10), 773–786. https://doi.org/10.1080/02699052.2024.2347555
DeVries, D., & Sunden, S. (2019). Bibliotherapy with children who have a sibling with a disability. Journal of Poetry Therapy, 32(3), 135–155.
https://doi.org/10.1080/08893675.2019.1625147
Harris, G. M., & Prvu Bettger, J. (2018). Parenting after stroke: A systematic review. Topics in Stroke Rehabilitation, 25(5), 384–392.
Harris Walker, G., Oyesanya, T. O., Hallé, M., & Le Dorze, G. (2013). Understanding significant others’ experience of aphasia and rehabilitation following stroke. Disability and Rehabilitation, 38(21), 1774–1782.
Harlow, A., & Murray, L. L. (2001). Addressing the needs of adolescent children when a parent becomes aphasic: One family’s experiences. Topics in Stroke Rehabilitation, 7(4), 46–51.
Hurley, A., Sandhu, S., Liu, C., Mulla, M., & Prvu Bettger, J. (2021). Recovery experiences of younger stroke survivors who are parents: A qualitative content analysis. Journal of Clinical Nursing, 30(1–2), 126–135. https://doi.org/10.1310/3V28-6BQ5-CWPG-V3UF
Kissela, B. M., Khoury, J. C., Alwell, K., Moomaw, C. J., Woo, D., Adeoye, O., Flaherty, M. L., Khatri, P., Ferioli, S., De Los Rios La Rosa, F., Broderick, J. P., & Kleindorfer, D. O. (2012). Age at stroke: Temporal trends in stroke incidence in a large, biracial population. Neurology, 79(17), 1781–1787. https://doi.org/10.1212/WNL.0b013e318270401d
Kitzmüller, G., et al. (2012). Long-term experiences of living with stroke in a family context. Faculty of Health Sciences.https://munin.uit.no/bitstream/handle/10037/4623/thesis.pdf?isAllowed=y&sequence=2
Lawrence, M. (2010). Young adults’ experience of stroke: A qualitative review of the literature. British Journal of Nursing, 19(4), 241–248
Le Dorze, G., Tremblay, V., & Croteau, C. (2009). A qualitative longitudinal case study of a daughter’s adaptation process to her father’s aphasia and stroke. Aphasiology, 23(4), 483–502.https://doi.org/10.1080/02687030801890909
Le Dorze, G., Tremblay, V., & Croteau, C. (2009). A qualitative longitudinal case study of a daughter’s adaptation process to her father’s aphasia and stroke. Aphasiology, 23(4), 483–502.E1—E13. https://doi.org/10.1097/JNN.0b013e31823ae4a1
Manders, E., Mariën, A., & Janssen, V. (2011). Informing and supporting partners and children of persons with aphasia: A comparison of supply and demand. Logopedics Phoniatrics Vocology, 36(4), 139–144. https://doi.org/10.3109/14015439.2011.562534
Manning, M., MacFarlane, A., Hickey, A., & Franklin, S. (2019). Perspectives of people with aphasia post-stroke towards personal recovery and living successfully: A systematic review and thematic synthesis. PLOS ONE, 14(3), e0214200. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0214200
Michie, S., van Stralen, M. M., & West, R. (2011). The behaviour change wheel: A new method for characterising and designing behaviour change interventions. Implementation Science, 6(1), 42.https://doi.org/10.1186/1748-5908-6-42
Shrubsole, K., Pitt, R., Till, K., Finch, E., & Ryan, B. (2021). Speech-language pathologists’ practice with children of parents with an acquired communication disability: A preliminary study. Brain Impairment, 22(2), 135–151.
Vetri, K., Piché, G., & Villatte, A. (2022). An evaluation of the acceptability, appropriateness, and utility of a bibliotherapy for children of parents with a mental illness. Frontiers in Psychiatry, 13, 815873.
Walker, H. G., Oyesanya, T. O., Hurley, A., Sandhu, S., Liu, C., Mulla, M., & Prvu Bettger, J. (2021). Recovery experiences of younger stroke survivors who are parents: A qualitative content analysis. Journal of Clinical Nursing, 30(1–2), 126–135. https://doi.org/10.1111/jocn.15529
Yahya, T., et al. (2020). Stroke in young adults: Current trends, opportunities for prevention and pathways forward. American Journal of Preventive Cardiology, 3. https://doi.org/10.1016/j.ajpc.2020.100085
